Min ME
Listan på sympton för ME/CFS kan göras nästan hur lång som helst. ME/CFS är en kriteriediagnos, dvs för att få diagnosen ska alla andra tänkbara sjukdomar och sjukdomstillstånd uteslutas och man ska uppfylla ett ex andtal kriterier. Några av kriterierna är viktigare än andra att uppfylla, t ex att man inte ka tillgodogöra sig sömnen.
I och med detta kan ME/CFS se väldigt ollika ut beroende på vilka kriterier man uppfyller och hur pass svår ME/CFS man har.
Min ME innebär att jag måste planera precis allt jag gör från att arbeta, laga mat, handla, städa och vila. Jag klarar av att arbeta ca 50 % men de dagar jag arbetar kan jag inte planera in något annat än att äta frukost, äta lunch och gå ut med hunden. De flesta dagar som jag jobbar klarar jag även av att diska. Allt annat, som detta blogginlägg till exempel, räknas som en bonusaktiviteter.
Fysiska aktiviteter måste jag planera in så att jag har en eller två dagar på mig att villa upp mig, om det skulle behövas. Samma gäller med mentala aktiviteter.
Jag lagar mat under dagar som jag inte jobbar, och då lagar jag mat för hela veckan, så att jag har matlådor att bara ta fram och värma innan jag åker till jobbet och när jag kommer hem. Att storhandla och lagat mat på samma dag är totalt uteslutet.
Jag planerar in dagar helt utan aktiviteter. Om jag har skött min planering av aktiviteter (och icke-aktiviteter) under veckan så kan jag ofta göra något på dessa dagar endå.
Jag stannar helst inomhus dagar då det är riktigt kallt, och även när det är riktigt varmt. Att frysa och att svettas tar extremt mycket på energin och kan ge bakslag dagen efter. Jag är även "allergisk" mot solen och nyser så fort den tittar fram.
Jag måste sova 9-10 timmar per natt, men är endå inte utvilad när jag vaknar. Jag har lång startsträcka på morgonen och ligger kvar i sängen i 20-30 min innan jag går upp. Föresten, morgon för mig är från kl 10. Innan 10 är tidig morgon och allt innan kl 7 är natt.
Detta till trots så har jag förstått att jag har en lindrigare ME/CFS. Men med detta sagt (eller skrivet) så kommer bloggen aldrig att komma i första hand. Jag kommer fortsätta skriva, men beroende på hur jag mår så kan det dröja mellan inläggen. Jag kan inte skriva för att underhålla, och behålla läsare. Jag skriver för mig själv, och ni som vill följa med, ni är varmt välkomna!